В 21 год мне не сразу смогли поставить диагноз. Я была очень молода, наивна, совсем не боялась, относилась к болезни легко. В больнице бесконечно влюблялась в молодых врачей. Если и переживала – то максимум из-за того, что у меня выпадут волосы. Когда в диагнозе не было сомнений, молодой прекрасный доктор зашел в палату со словами: «2А – это лучше, чем 1В». У нас было бесконечное кокетство, и я подумала: «Это он о размере груди?!» Оказалось, о стадии заболевания. Со мной в палате лежала девочка. Ей, кажется, было 17. Нас прооперировали в один день. Вскоре она умерла. Это первое, что меня отрезвило – «а что, здесь умирают?». В магазине напротив института Герцена я купила учебник по онкологии, прочитала о своей болезни и поразилась: там говорилось о пятилетней выживаемости. «Какие еще пять лет?!» Я продолжала тусоваться, ко мне постоянно приходили друзья: развлекали, веселили. Родственники смотрели на меня – позеленевшую, тощую, в косынке – и готовились к худшему. А у меня ни на секунду не появилось это ощущение. Думаю, именно легкое отношение помогло тогда справиться.
ШАГ ТРЕТИЙ: УЕДУ ЖИТЬ В ЛОНДОН
Дома у меня была большая пленочная камера – я безуспешно пыталась в ней разобраться самостоятельно и в итоге приняла решение поступить в Академию фотографии. Очень талантливый преподаватель Андрей Рогозин, вырастивший много хороших фотографов, посмотрел мои портреты и спросил: «Вы не собираетесь перейти на профкурс?» Перешла. А в 2005 году я уже окончила Университет искусств в Лондоне. Прожила там пять лет. В это время быстро сделала карьеру: глянцевый период был на пике, я начала снимать обложки, истории, рекламу для крупнейших брендов и изданий – GQ, Harper’s Bazaar, Rolling Stone, InStyle. Почти десять лет работала для российского Vogue – помню номер, в котором вышло сразу восемь моих съемок.
ШАГ ЧЕТВЕРТЫЙ: ВОЛОНТЕРСТВО
Англичане – волонтеры, там так принято. Во время учебы я сделала три волонтерских фотопроекта: о детях – очень тяжелых паллиативных пациентах, об актуальных медицинско-социальных проблемах и о сложных темнокожих подростках. В то время активно читала ЖЖ, в том числе посты о том, как в России работают волонтеры в РДКБ – например, в отделении для детей, страдающих раком крови, – и понимала, что хочу туда пойти. Познакомилась с Валерием Панюшкиным (журналист, главный редактор «Русфонда», муж Ольги. – МС), именно он первым начал писать о детях из РДКБ в газете «Коммерсантъ», тогда никто об этом не говорил, тема была запретной. Попросила его представить меня главврачу. Пришла в клинику, и оказалось, что мне, бывшему онкопациенту, там не больно и не страшно, как другим. Я снимала маленьких детей, запертых в стеклянных боксах после пересадки костного мозга. Мне говорили: «Как ты можешь? Это же невыносимо! Детей так жалко!» Я отвечала: «Кто-то должен это снять и показать».
ШАГ ПЯТЫЙ: ЛЮБОВЬ
Я была фанаткой Валерия – слушала его передачи, читала его заметки, книги. Думала: «Я классно фотографирую, он здорово пишет. Как бы нам объединить усилия?» Но было совершенно непонятно – как? Мы подружились. Много лет тусовались, ездили друг к другу в гости. В какой-то момент он позвал меня работать в «Русфонд». Мы с Валерием облетели и объехали всю страну от края до края, и в командировках нас, конечно, настигла нечеловеческая любовь. Мы рассказали множество историй о детях из разных уголков России, а потом стали быстро обзаводиться своими – у наших старших Веры и Нади год разницы. Вере сейчас девять лет, Наде – восемь, а сыну Пете четыре.
ШАГ ШЕСТОЙ: ФОТОТЕРАПИЯ
Идея фототерапии – безотносительно к онкологии – родилась как домашнее фотоателье: Пете было 1,5 месяца – я бегаю с камерой, а сын в слинге висит на моей груди. Наша квартира на Ходынке находилась на 24-м этаже, там был прекрасный балкон и удивительный свет – лучшей студии не придумаешь. Уже тогда обратила внимание, как женщины реагируют на то, что с ними происходит, как они вдохновляются: «Неужели это я?!» О своей болезни я молчала 15 лет. Но однажды по просьбе Фонда борьбы с лейкемией дала первое интервью. В Фонде мне рассказали немало грустных историй о том, как мужья уходили от женщин, проходящих лечение, со словами: «Ты толстая и лысая». Я подумала: «Как же так?! Так не должно быть. Дай-ка я их сниму – полных (от гормонов), лысых (от химии), со шрамами (после операций)». Пока в проекте «Химия была, но мы расстались» мы в основном снимаем женщин, которые уже победили болезнь, чтобы сказать тем, кто сейчас лечится: «Ты будешь такой же. У тебя впереди жизнь. Посмотри – они с разными диагнозами в прошлом, и все бодрые, активные, прекрасные». Но я обязательно вернусь к съемке героинь в процессе лечения.
ШАГ СЕДЬМОЙ: ДЕСТИГМАТИЗАЦИЯ
Тема детской онкологии давно уже перестала быть запретной. Мы спокойно ее обсуждаем и понимаем, что нужно делать. Теперь важно вытащить на свет тему взрослого рака, начать общественный диалог, чтобы от онкобольных не шарахались и, если в твоем окружении у человека диагностировали рак, ты не охал, не прятал глаза, не жалел его, а поддерживал. Показательно и распределение благотворительной помощи – на 100 онкобольных приходится 99 взрослых и 1 ребенок, а благотворительная помощь распределяется с точностью до наоборот – 99 % помощи идет детям и 1 % – взрослым. К тому же существует возмутительная дискриминация в отношении внешности. Множество знаменитых мужчин во время болезни выходили на публику. Будучи больным, Мстислав Ростропович поднимался на сцену за наградой, и все качали головой: «Ой, какой бледный и худой! Жаль его – болеет». Когда заболела раком его супруга Галина Вишневская, она больше ни разу не показалась на публике. На Западе женщинам все же проще. Когда мы начали искать в России онкобольных женщин-селебрити, готовых говорить оказалось не больше десяти человек. Например, Наталья Синдеева – единственная женщина, которая сказала о своем диагнозе еще во время лечения. В основном люди сообщают о том, что вылечились, но в процессе об этом говорят – единицы. По мнению психологов, утрата внешнего вида – первый и главный стресс (женщины могут даже не осознавать этого). А стресс очень негативно влияет на ход лечения. На Западе это уже нашло отражение в гайдах – наряду с измерением пульса, давления и других витальных показателей здоровья у онкобольных определяют уровень стресса и работают с показателями. Например, женщины очень переживают из-за того, что выпадут волосы. Как я уже говорила, помню это и по своему опыту: «Где взять парик? Какой ужас!» – и мне хочется кричать: «Товарищи девушки, вернутся ваши волосы! Наплюйте! Об этом даже не стоит думать. Потом вырастут классные, кудрявые, жесткие, совершенно другие, ужасно интересные волосы!» Так происходит не у всех, но так проиходит часто. А если и не вырастут – это не беда: жива, и спасибо.
ШАГ ВОСЬМОЙ: ДЕРЖАТЬСЯ ВМЕСТЕ
Летом мы разместили в Инстаграме первый запрос на кастинг, дали адрес и за две недели получили 70 писем из разных уголков России от женщин, готовых участвовать в проекте. Кстати, первой героиней стала прекрасная Юля Шарова (covergirl вашего номера). В феврале 2020 года она сообщила в Фейсбуке о своей болезни. Я написала: «Будешь у меня сниматься?» Она ответила: «У тебя – буду. Я готова». Позже я взяла около 50 глубинных интервью у женщин с разными диагнозами и поняла, что все они очень хотят рассказать о своей проблеме – говорят и не могут остановиться. Поскольку тема табуированная – рассказать некому. Знают родные – и то не все, не всегда. Многие скрывают диагноз от детей, от родителей, от друзей, от коллег. Например, женщина уезжает из деревни на лечение и говорит, что поехала к тете в Саратов. Таких случаев очень много. Героини, которые согласились говорить и публиковать свои фото в проекте, делают это в равной степени для других и для себя. Например, я не смогла ответить на вопрос своего коуча «А тебе это зачем?», и она дала подсказку: «Ты борешься с собственным страхом». Думаю, обсуждая проблему, делая ее видимой, каждая женщина борется со своим страхом и, конечно, хочет помочь тем, кто идет вслед за ней. По статистике, в Израиле каждая восьмая заболевшая женщина помогает тому, кто заболел после нее. Нам в России тоже важно держаться вместе.
ШАГ ДЕВЯТЫЙ: ИЗМЕНИТЬ УСТАНОВКИ
Мужчина, который проходит химиотерапию, как правило, находится на больничном – лечится и восстанавливает силы. Женщина тоже находится на больничном, но, возвращаясь после химиотерапии домой, она должна погладить белье, накормить детей и отвести их в школу – никто не освобождает ее от домашней работы. Будем откровенны – дискриминация все еще существует и в интимном плане. От мужчин, которые проходят курс химиотерапии, жены не требуют исполнения супружеского долга. Но я знаю множество случаев, когда женщину, которая лечится, принуждали к сексу: «Тебе сложно, что ли?». Ей совсем не до секса, но это никого не волнует.
ШАГ ДЕСЯТЫЙ: ПЛАНЫ НА СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ
Я бы хотела, чтобы через 3–4 года в любом городе России у каждой женщины, которая болеет, была возможность прийти в фотостудию, получить профессиональный портрет, посмотреть на него и понять, что она – красавица. Чтобы по всей стране были фотографы, которые делают такие съемки бесплатно. Мне нравится роль, в которой я возвращаюсь в «глянец», – очень ценно, что авторитетные издания, от которых, скажем прямо, не ждут таких сложных тем, понимают их важность. Чувствую, что мы создаем новую повестку: общество должно стать более гуманным, освободиться от неправильных стереотипов в отношении онкобольных. Женщинам мы говорим: если вы болели или болеете сейчас – вы не одни, психологическая поддержка рядом, приходите на наш сайт myphototherapy.ru, рассказывайте свои истории, присылайте свои фотографии. Вместе победим.
0
119.00
