Группа называется «Граис» («Гражданские исследователи»), и ей недавно исполнился год. В декабре 2020-го волонтеры пришли участвовать в клинических испытаниях второй российской вакцины, но в итоге вступили в борьбу с ней. Неравной эту борьбу не назовешь: в группе добровольцев — биологи, математики, программисты, практически любые специалисты готовы подключиться к работе в любой момент и в любой точке страны. За год маленький волонтерский телеграм-чат превратился в разветвленную исследовательскую сеть, которая занялась просветительством среди антиваксеров, а в будущем планирует тестировать лекарства в российских аптеках.
Осенью 2020 года Андрей, предприниматель, искал возможность получить прививку от ковида и надежно вакцинировать сотрудников своей компании. Он пошел на испытания «Спутника», но получил плацебо. Зато из этих испытаний вынес бесценный опыт: как сами волонтеры могут выступить в роли исследователей, проверив эффективность вакцины. В декабре Андрей отправился участвовать в клинических испытаниях второй российской вакцины — «ЭпиВакКороны». О том, что в итоге мы все узнали о ней, «Новая» не раз писала.
— К «ЭпиВакКороне» я изначально отнесся с большим доверием. Я создал сайт, посвященный испытаниям. И у нас был чат, где общались волонтеры. Заполняя анкеты и проходя осмотры перед испытаниями, я оставлял записки: есть такой чат, есть сайт, заходите. Потом ко мне присоединились другие волонтеры, добавилось сарафанное радио.
Сначала подключиться к волонтерскому чату можно было, только предъявив доказательства, что ты участвуешь в испытаниях. Уже тогда выяснилось, что команда подбирается совсем не случайная.
— Первыми в испытатели вакцин шли ученые, врачи, эксперты по математической статистике, — продолжает Андрей. — Ну и просто граждане, как я, которым это было важно. То есть люди активные и достаточно компетентные. Эти первопроходцы стали ядром нашей команды. Нас объединяли жажда познания и стремление к независимой проверке вакцины.
Мы распределили работу: кто-то занимался сбором информации, модерацией, опросами участников, первичной обработкой данных. На разных этапах разная нагрузка ложилась на разных людей. На стартовом — в основном на молекулярных биологов, которые тоже были среди волонтеров. Специалисты по математической статистике провели для нас ряд лекций, чтобы мы умели на базовом уровне отличать «хорошую» статистику от «плохой». Врачи говорили об опыте наблюдений за действием вакцин в полевых условиях.
Потом к группе стали присоединяться специалисты, которые в испытаниях сами не участвовали, но помогали трактовать наблюдения волонтеров. И началось, как говорит Андрей, «перекрестное образование»: работая вместе, все друг у друга учились. Сам он, программист, спустя полгода уже оперировал терминами из молекулярной биологии на уровне выпускника биофака.
Когда у волонтеров стали появляться вопросы к препарату, биологи в группе подсказали, как провести независимую проверку. Нужен был эксперимент с плазмой привитых «ЭпиВакКороной» — способна ли она нейтрализовать вирус. Андрей включил все свои организаторские таланты, чтобы найти для этого лабораторию. Согласился на эксперимент профессор Александр Чепурнов в Новосибирске.
— Испытания вакцины проходили в Москве и Тюмени, а плазму надо было доставить в Новосибирск, — рассказывает Андрей. — Это была целая логистическая операция. В нашей команде есть предприниматель, который специализируется на ветеринарных тест-системах, у него хорошие связи с курьерской службой, умеющей корректно доставлять биоматериалы. Он нашел и нужный холодильник, и сухой лед, и хладонакопители. И помог правильно организовать отправку. Правда, все равно не обошлось без приключений. Курьер, который вез пять пробирок с плазмой из Тюмени, пропал. Мы уже не знали, что и думать. Потом оказалось, что водителя задержала полиция за какое-то нарушение. К счастью, в Сибири стояли морозы и плазма в этих пробирках не разморозилась, а остальные благополучно долетели самолетом.
Волонтеры не делали тайны из своего эксперимента, поставили в известность Роспотребнадзор. Там попытались убедить их не связываться с профессором Чепурновым: тот, мол, питает неприязнь к разработчикам вакцины и будет необъективен.
— Для нас одинаково неприемлемо было как хорошее отношение экспериментатора к вакцине, так и плохое, в идеале он должен к ней относиться никак, — объясняет Андрей. — Поэтому мы применили так называемое ослепление: добавили плазму привитых «Спутником», плазму переболевших коронавирусом, плазму здоровых, а образцы просто пронумеровали. Треть отправленных Чепурнову образцов не имела отношения к «ЭпиВакКороне», и он не знал, где какая плазма.
Какой результат получили независимые исследователи — мы уже знаем: вакцина не показала себя как эффективная.
По словам Андрея, эксперимент повторили в нескольких московских лабораториях, афишировать себя эти исследователи не хотят, но новосибирский результат подтвердился. На этом начался другой этап работы «Граис»: борьба за то, чтобы Минздрав и Роспотребнадзор как минимум опубликовали данные своих проверок препарата. И если официально подтвердится неэффективность — чтобы «ЭпиВакКорону» изъяли из гражданского оборота.
— Пока мы видим, что государство продолжает распространять этот препарат и колоть им людей, — говорит Андрей. — И «привитые» люди умирают от коронавируса. К нам приходят сообщения о таких случаях, читать это очень тяжело.
Марина, проверяет жалобы привитых «ЭпиВакКороной». Врач
Марина присоединилась к группе «Граис» после того, как ее пожилую маму и 19-летнего сына привили «ЭпиВакКороной» вместо обещанного «Спутника».
— Я видела, как врач, что на «Спутнике» люди либо не болели, либо переносили болезнь очень легко, — говорит она. — А тут моим самым родным людям вкололи неизвестно что.
Сначала она вместе с волонтерами пыталась добиться от разных инстанций, от Минздрава до Госдумы, ответа на вопрос, что это за препарат такой и зачем его применяют. А потом в группу стало приходить все больше и больше сообщений от людей, которые в декабре — январе получили полный курс «ЭпиВакКороны», а в феврале — марте тяжело заболели ковидом. Или от тех, чьи близкие умерли от ковида через полтора-два месяца после прививки, то есть тогда, когда защита уже вроде бы должна работать. Связаться с автором каждого такого сообщения, проверить информацию, уточнить сроки, диагнозы — эту работу в группе взяла на себя Марина.
— Морально это очень тяжело. Пишет, например, человек, у которого погибли оба родителя. То есть я вижу не просто гибель человека, а это была семья. Это были мама и папа… Эти люди, они ведь не приходят с криками, как антиваксеры, которые во всем винят прививки.
Нет, тут ты читаешь совсем другое: как же так, мы хотели защиты, поэтому привились, почему же так случилось?
Люди так и пишут: такого-то числа привились, такого-то — заболели, реанимация, смерть.
Проверять такие случаи сначала было просто тяжело: приходилось выдавливать из себя просьбы подтвердить вакцинацию, прислать справку о болезни, о смерти.
— Представьте: человек пишет вам о горе, о трагедии, а вы ему: «Справку пришлите, пожалуйста», — вздыхает Марина.
А потом стало тяжело вдвойне: в чате появились тролли.
— Стали приходить антиваксеры с поддельными историями. Например, пишет дама, представляется каким-то левым именем, рассказывает историю о тяжело больном папе. А потом: «Хи-хи, ха-ха, я вас всех обманула, оказывается, вы ничего не проверяете». Для меня это было потрясением, я не думала, что так можно играть на чувствах людей, которые по-настоящему потеряли близких. И все равно надо было и дальше с каждым разговаривать. Потому что люди не просто так приходят, они ищут помощи, задают вопросы, и каждому надо найти ответ. Кто-то сам привел родителей на прививку — и теперь винит себя в том, что случилось. Надо как-то объяснить им, что дело не в вакцинации как таковой, просто им дали вакцину, с которой защиты не могло быть.
Есть люди, с которыми Марина разговаривает как врач. Если разговор идет в общем чате, то подключаются и другие врачи в группе.
— Пишет, например, человек: привился тогда-то «ЭпиВакКороной», думал, что защищен, а теперь жар, пропало обоняние. К врачу идти не хочет, а я слышу, что у него уже счет идет на часы, ему нужно срочно в больницу, иначе — трагедия. Мы объясняем, что надо срочно сделать КТ, срочно обратиться к доктору. Кому-то наши врачи даже помогали с госпитализацией.
Денис Лагуткин, консультирует участников «Граис», ведет дискуссии с разработчиками вакцины, готовит научные тексты. Молекулярный биолог
На испытания «ЭпиВакКороны» Денис отправился из научного любопытства, а потом пришел и в чат, созданный Андреем Криницким. В итоге стал в группе отвечать за научную аналитику.
— Когда выяснилось, что с этой вакциной есть проблемы, я занялся анализом ситуации с точки зрения иммунологии и молекулярной биологии, — говорит Денис. — Чем больше информации удавалось найти, тем больше выводов можно было сделать.
Когда волонтеры готовили эксперимент с нейтрализацией вируса, Денис помог профессионально подготовить плазму к отправке в Новосибирск, зашифровать образцы, после получения результатов — расшифровать и сделать выводы.
— Дальше началась уже стадия, которую можно назвать информационной. Роспотребнадзор и разработчики вакцины из «Вектора» пытались сказать, что все не так, мы все неправильно понимаем и так далее. Дискуссия с ними раздвоилась на чисто научную и на информационную. И научную часть вел я, потому что надо было разговаривать с этими людьми на их языке. Присоединялись и другие биологи, но меня это касалось лично, это была моя личная проблема, я считал своим долгом разобраться в ситуации.
За этот год Денис перелопатил «невероятное количество научной литературы». Надо было не только самому разбираться в происходящем с загадочной вакциной, но и доступным языком объяснять это другим волонтерам, далеким от биологии.
— Я никогда не считал себя популяризатором науки, — смеется он. — Мне всегда трудно было объяснить сложные вещи простым языком. А теперь приходилось это делать.
И если с «научной частью дискуссии», по выражению Дениса, уже все ясно, то информационная, говорит он, продолжается до сих пор. В итоге у «Граис» появилась новая миссия — просветительская.
— Началось-то все с «ЭпиВакКороны», но расширилось в итоге до просвещения как такового. Главным достижением «Граис» я считаю наш препринт об «ЭпиВакКороне», который мы опубликовали на портале НИИ «Микроб» Роспотребнадзора. Он проливает свет на иммунологические проблемы вакцины. Авторами можно считать всех, кто был вакцинирован «ЭпиВакКороной» и предоставил нам данные для анализа. Благодаря им статья и появилась. Это такой сжатый итог нашей годичной работы, наш отчет. Я не видел негативных отзывов на этот препринт, разве что от разработчиков вакцины.
Михаил Качалин, администратор сайта. Инженер
В самый канун нового 2021 года, 31 декабря, Михаил получил инъекцию «ЭпиВакКороны» вместо «Спутника», за которым пришел в поликлинику. Вернувшись домой, начал искать информацию о полученном препарате, нашел рекламные заметки — и ни одной научной статьи.
— Я не специалист, я плохо знаю химию, но зато умею работать с информацией, раскручивать цепочки данных, — рассказывает он. — А тут я не увидел даже намерения дать какую-то профессиональную информацию о разработке. Зато я нашел группу, которая собирала данные о вакцине, и вступил в нее. Ребята уже собрали довольно много материала, и их информация, мягко говоря, не во всем совпадала с тем, что писали в рекламе.
На том этапе группа волонтеров как раз наладила диалог с Роспотребнадзором и рассчитывала получить от него объяснения. Ведомство пригласило участников испытаний на встречу с представителями «Вектора».
— В делегацию хотели включить не только испытателей, но и кого-то, кто привился в рамках гражданской вакцинации. Человек, который должен был идти, заболел, и вместо него позвали меня. К этой встрече я уже прочитал, что писали об «ЭпиВакКороне» биологи, а в группе многое объяснял Денис. Конечно, Роспотребнадзор — большие молодцы, что организовали эту встречу. Но на ней диалог, собственно, закончился.
Даже я, человек далекий от биологии, видел, что разработчики вакцины просто уходят от ответов на вопросы, которые им задавал Денис.
После этой встречи Михаил вошел в костяк группы «Граис» — и получил свою часть общей работы. Он обновил оформление сайта группы, занимается его наполнением, участвует в ведении соцсетей и готовит инфографику для статей, которые выпускает «Граис».
Зоя Андреева, популяризирует данные о вакцинах. Анестезиолог-реаниматолог
Практически с самого начала пандемии Зоя видела, что побороть болезнь будет непросто. Поэтому особенно пристально следила за разработкой вакцин.
— Я начала искать информацию не только на профессиональных ресурсах, но и в соцсетях, — рассказывает Зоя. — Нашла группу добровольцев — испытателей «ЭпиВакКороны» и сначала читала их канал как сторонний наблюдатель. Уже тогда меня поразил уровень гражданской ответственности этих людей. Они ведь изначально пришли испытывать вакцину, безгранично доверяя разработчикам и желая не только защитить себя, но и послужить науке. Потом очень сильное впечатление на меня произвела организация работы в группе, как врач я видела, насколько профессионально они действуют. И это ведь была не какая-то подковерная возня, волонтеры открыто пытались достучаться до ответственных чиновников. И ведь диалог с Роспотребнадзором у них поначалу строился хорошо. До тех пор пока волонтеры не начали получать ответы вроде того, что «вакцина зарегистрирована, а значит, работает».
На этом этапе Зое тоже стало понятно, что с вакциной что-то не то. И тогда она активно подключилась к работе группы.
— Я стала разъяснять везде, где могу, насколько это ужасно — в разгар пандемии прививать людей сомнительной вакциной, создавая у них ложное чувство защиты. Мы объясняли, что этой вакциной прививаться не надо. И параллельно добивались независимой проверки «ЭпиВакКороны» на уровне Минздрава. Я очень сильно переживаю за ситуацию в стране, за то, что люди болеют и умирают, и меня приводит в ужас то, что в гражданском обороте остается вакцина с непроверенной эффективностью.
***
В группе «Граис» больше восьми тысяч человек, активный костяк — 200 волонтеров. И у них длинные руки: когда надо проверить сообщение, распространить информацию, просто помочь кому-то, они быстро находят помощника хоть в Новосибирске, хоть в Хабаровске, хоть в Белгороде.
— Это получилось спонтанно, — объясняет Андрей Криницкий. — Люди везде хотят узнать о вакцинах, надо было найти простой способ распространять информацию, так у нас появилась сеть региональных чатов. Люди находят нужную информацию и делятся ею: где какие появились вакцины, какие условия, какие ограничения, какие побочные эффекты. В каждом чате есть «хозяин» и команда модераторов. Так сложился коллектив.
Деятельность группы давно вышла за рамки проверки одной вакцины. Чем бы ни закончилась история с «ЭпиВакКороной», группа «Граис» не собирается сворачивать работу.
— В отечественной фарме есть чем заняться, — говорит Денис Лагуткин. — Да и не только в отечественной. У нас хватает малопроверенных и сомнительных лекарств.
Андрей с ним согласен, в перспективе группа хотела бы заняться проверкой отечественных «фуфломицинов». Пока волонтеры взялись за липовые прививочные сертификаты — и за вакцинацию как таковую.
— Мы объясняем людям: есть хорошие и безопасные вакцины, прививаться надо, — говорит Андрей. — Мы ратуем за соблюдение мер профилактики, за распространение достоверной информации о коронавирусе.
Сейчас вся работа группы строится на голом энтузиазме. Когда требуются расходы, например на проезд курьера в Новосибирск, волонтеры просто скидываются.
Но со временем, считает Андрей, прибегнуть к краудфандингу, видимо, придется, иначе ситуацию с сомнительной вакциной с места не сдвинуть.
— Людям, считающим, что они пострадали из-за «ЭпиВакКороны», надо как минимум идти в суды, — приводит Андрей пример. — Это расходы на адвоката, а у человека, например, и так близкие болеют или умерли. Таких людей к нам обращаются десятки, и надо искать юристов, способных тягаться с этой гидрой.
«Информационную» стадию борьбы «Граис» пока проигрывает: у чиновников копятся килограммы их писем и запросов, а «ЭпиВакКороной» продолжают прививать людей.
— У нашей работы все-таки должен быть конкретный результат: прекращение вакцинации неработающим препаратом, — говорит Андрей. — Пока этого результата нет, а значит, мы продолжаем работать.
0
22.00
